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16.09.2020 |

Aprisco adere à campanha que arrecada recursos para SOFIA HELENA


 

A instituição de São José do Cedro, que atua como abrigo para crianças e adolescentes em situação de risco social, participará de uma atividade promovida por um grupo de Pinhalzinho.

De acordo com a coordenadora da Aprisco, NÊMORA SPILLMANN, a ideia original do grupo é coletar inscrições para um desafio de 100 quilômetros de pedaladas durante o mês de setembro.

Apesar da empatia dos abrigados, ela ressalta que a instituição não tem bicicleta para todos e, por isso, solicitou participação na campanha por meio de caminhada.

A primeira etapa será realizada nesta quinta-feira, envolvendo abrigados e profissionais que atuam na Aprisco, observando trajetos seguros em São José do Cedro para o cumprimento do desafio.

NÊMORA SPILLMANN salienta que a comprovação se dará por meio de aplicativo virtual e, além da sensibilização para a solidariedade, os recursos arrecadados com as inscrições serão repassados à família de SOFIA HELENA.

A menina é filha de SILVANA e JOÃO MARCOS HELFER, de Saudades, e foi diagnosticada com AME, Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença.

Por conta da enfermidade, que é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, SOFIA HELENA não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e do tronco.

Desde o diagnóstico a família tem travado uma corrida contra o tempo para salvar a vida da menina.

Ela já tomou duas doses da vacina Spinraza, mas a grande esperança está no tratamento com Zolgensma, uma terapia genética que pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal.

Contudo, uma única dose do remédio custa 2,1 milhões de dólares. Além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos.

Na região há várias iniciativas para arrecadar o valor. Além disso, através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual, disponibilizando contas para depósito de dinheiro.

 

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